Strona główna

Podsumowanie Tygodnia IPF 2018

22 września 2018 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie w ramach Tygodnia IPF 2018 odbyło się sympozjum pt. „Kompleksowa opieka nad chorym na włóknienie płuc”, a 23 września Piknik IPF w Kuźni Golfa na Polach Mokotowskich. Była to doskonała okazja do spotkania i wymiany doświadczeń pacjentów, lekarzy i ekspertów w dziedzinie chorób płuc. W trakcie pikniku uczestnicy i zaproszeni goście mieli możliwość wykonania bezpłatnych, profilaktycznych badań spirometrycznych oraz konsultacji z lekarzami, rehabilitantami i dietetykami. W trakcie trwania spotkania miał miejsce pokaz ćwiczeń oddechowych, przeprowadzono aukcję charytatywną, a czas umiliły występy artystyczne.

Dziękujemy naszym wspaniałym artystom: Zespół EB Sound, Mariusz Patyra, Gary Guthman, Sasha Strunin, Małgorzata Zalewska.

Dziękujemy naszym sponsorom: Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Boehringer Ingelheim, Roche Polska, ElektroTechMed, SaltPepper, Lindt za finansowe wsparcie organizacji Tygodnia IPF 2018. Dziękujemy Kuźni Golfa za udostępnienie miejsca i stworzenie piknikowej atmosfery.


Serdecznie zapraszamy Państwa na Tydzień IPF 2018

Serdecznie zapraszamy!

Szanowni Państwo, miło nam poinformować kto zagości na naszej piknikowej scenie. Wspaniale będzie zobaczyć i posłuchać tak wybitnych artystów, którzy zechcieli uświetnić nasze spotkanie i wesprzeć naszych chorych. Zapraszamy do odwiedzenia naszego pikniku i posłuchania naszych wspaniałych artystów na żywo. Poniżej chcielibyśmy przybliżyć Państwu ich sylwetki.

 

GARY GUTHMAN


Wielokrotnie współpracował jako lider i solista z takimi zespołami jak: Stan Kenton, Louis Bellson, Dorsey Brothers Big Band, Clark Terry oraz Bee Gees, a także z artystami jak m.in: Tom Jones, Aretha Franklin, Paul Anka, Ginger Rogers, Dionne Warwick, Frankie Avalon, Burt Bacharach,Tony Bennett, Roger Whitaker, Michel Legrand, Neil Sadaka, Michael Bublé. Skomponował i zorkiestrował setki aranżacji wykonywanych przez najlepsze orkiestry amerykańskie i kanadyjskie m.in: Toronto Symphony, National Arts Centre Orchestra, Winnipeg Symphony, Vancouver Symphony, Calgary Philharmonic, Portland Symphony, Austin Symphony, New York Pops (Carnegie Hall). Z jego aranżacji korzystały m.in: National Champion Bands and Orchestras i Stan Kenton Orchestra (1975-1980). Programy takie jak: „ITV In Concert Series”, „Celebrity Review”, „The Palace”, oraz „Tommy Banks Show” zamawiały u niego niejednokrotnie oprawę muzyczną

www.garyguthman.com

 

SASHA STRUNIN


Wokalistka o prawdziwie słowiańskiej duszy, urodziła się w wielonarodowej rodzinie o artystycznych konotacjach. Jej rodzice, rosyjski bas-baryton Igor Strunin oraz ukraińska mezzosopranistka Vita Nikołajenko, to soliści Teatru Wielkiego w Poznaniu. Dziadek wokalistki był reżyserem teatralnym, zaś jej ukochana polska babcia -Nelli – aktorką. Sasha odebrała staranne wykształcenie w ogólnokształcącej szkole muzycznej (klasa fortepianu), pobierając lekcje śpiewu najpierw u swojej mamy, a później w klasie wokalnej Marzeny Osiewicz. Wielokrotnie występowała na wielu scenach polskich i europejskich rozwijając swoją karierę wokalną. Ukończyła Uniwersytet Artystyczny w Poznaniu w 2013 r. (wydział fotografii). Jej praca dyplomowa pt. „Viscera” była prezentowana w ramach wystawy „Podświadomość zdarzeń” w galerii Spokojna przy warszawskiej ASP. W 2016 ukazał się album „Woman In Black”, który jest formą muzycznej autobiografii artystki skomponowanej specjalnie dla niej przez Gary Guthmana.

www.sashastrunin.com

 

MAŁGORZATA ZALEWSKA


Jedna z niewielu harfistek koncertujących na kilku rodzajach harf (harfa współczesna celtycka,harfa elektryczna i arpa doppia). Na prośbę producenta harf CAMAC Joel’a Garnier’a wzięła udział w światowej promocji harfy Atlantyda a jej zdjęcie promujące instrument ukazało się na okładkach prestiżowych czasopism „Harpa” (Europa) i „Harp International” (USA). Przez ostatnie 19 lat reprezentuje Polskę w kraju i poza granicami na częste zamówienia Ministerstwa Spraw Zagranicznych oraz Kancelarii Premiera i Prezydenta RP. Występowała jako solistka z takimi artystami, jak m.in: Francisco Araisa, Brigitte Balleys, Massimiliano Cialdi, Chikara Imamura, Agnieszka Duczmal, Adrew M.Kurtz, Jerzy Maksymiuk, Daniel Stabrawa, Tomasz Strahl, Małgorzata Walewska oraz Tadeusz Wojciechowski oraz z zespołami, jak m.in: Graz Trio, Warszawska Sinfonietta, Leopoldinum, Capella Bydgostiensis, MACV, Sinfonia Varsovia.

www.malgorzatazalewska.pl

 

MARIUSZ PATYRA


ur. 21 listopada 1977 w Orzyszu.
Naukę gry na skrzypcach rozpoczął w wieku siedmiu lat. Jego nauczycielami byli: Z. Ciucias, A. Hoffmann w Olsztynie, A. Cypryk-Chmielewska J.Kucharski w Warszawie, K. Węgrzyn w Hanowerze i Maestro Salvatore Accardo w Cremonie. Absolwent Akademii Muzycznej im. F. Nowowiejskiego w Bydgoszczy w klasie Bolesława Siarkiewicza. Jest pierwszym Polakiem, który wygrał „ Premio Nicolo Paganini” ( Genua 2001) i zdobył specjalną nagrodę za najlepsze wykonanie Kaprysów Nicolo Paganiniego oraz kopię skrzypiec „ Il Cannone” (Armata), które należały do wielkiego wirtuoza.
Mariusz Patyra jest także laureatem Międzynarodowego Konkursu Skrzypcowego J. Joachima w Hanowerze (1997) i finalistą Międzynarodowego Konkursu Stradivariusa w Cremonie (1988). Artysta zdobył 4 nagrodę na Międzynarodowym Konkursie Skrzypcowym Carla Nielsena w Odense a także nagrodę specjalną Odense Sinfonie Orchester (2000). W 2006 Mariusz Patyra został zwycięzcą konkursu na stypendium Japońskiej Fundacji Muzycznej J.E.S.C. oraz laureatem nagrody “Premio Pressenda 2006” (Alba/Wlochy). Występował w Europie, Japonii, Stanach Zjednoczonych Ameryki i w Ameryce Południowej. Koncertował m.in. z Royal Chamber Orchestra Tokyo, Orchestra Fondazione Arturo Toscanini, Orchestra di Roma, Orchestra Filarmonica Marchigiana, Polską Orkiestrą Radiową, Orkiestrą Kameralną Polskiego Radia „ Amadeusz”, Orkiestrą Filharmonii Narodowej w Warszawie, Orkiestrą Sinfonia Varsovia. Nagrywał dla Polskiego, Niemieckiego (NDR, WDR) i Włoskiego Radia (RAI TRE).

Nagrania plytowe:

  • Vivaldi: The Four Seasons, Lipinski Royal Fidelity, 2008
  • Paganini: Violin Concerto No 1, Saint Saens: Introduzione e Rondo Capriccioso, Massenet: Meditation DUX, 2008
  • Wieniawski: Violin Concertos No 1 in f# minor & No 2 in d minor, DUX, 2008
  • Mariusz Partyra gra na kopii skrzypiec „ Il Cannone” (Armata) 1742
  • J.B. Erwin ( Dallas 2000), na kopii Guarneri del Gesu 1733, Ch. Erichson (Hanower 2003) oraz na skrzypcach Giulio Degani (Venezia 1914).

 

Zespół EB Sound (dawniej Edyta Band)

Zespół został utworzony w styczniu 2012 roku z uczestników indywidualnych zajęć wokalnych Studia Piosenki Edyty Kiesewetter w Domu Kultury „Włochy”.
Obecnie to szesnastoosobowy młodzieżowy zespół wokalistów i instrumentalistów. Najstarsi stażem uczestnicy działają na scenie od 12 lat. Zespół nie tylko reprezentuje DK „Włochy” na licznych festiwalach, konkursach i w projektach edukacji kulturalnej. Występuje na mniejszych i większych scenach Warszawy, bierze udział w koncertach charytatywnych, nagrywa piosenki dla wydawnictw szkolnych i pedagogicznych udziela wywiadów. Z roku na rok EB Sound staje się coraz bardziej rozpoznawalnym i nagradzanym zespołem. Wieloletnia praca i pasja zaowocowała wieloma koncertami i spektaklami muzycznymi.
W swoim dorobku artystycznym zespół posiada trzy płyty, dokumentujące projekty sceniczne: „Świąteczna zawierucha z Edyta Band dla ucha”, „ Trzepak show czyli piosenki z naszego podwórka”, „Rzutem na taśmę. Edyta Band filmowo”.
EB Sound zdobyło dziesiątki nagród na ogólnopolskich i międzynarodowych festiwalach. Największym wyróżnieniem 2016 roku było zdobycie I miejsca na 37. Międzynarodowym Festiwal Piosenki i Tańca w Koninie. Obecnie zespół rozpoczął pracę nad musicalem z polską muzyką lat osiemdziesiątych.
Więcej o Edyta Band: www.facebook.com/edytaband


 Poniżej przedstawiamy zdjęcia z gali wręczenia nagrody “Złoty OTIS”

 

 


 

 

Szanowni Państwo, miło mi poinformować, że nasze Towarzystwo zostało tegorocznym laureatem Nagrody Zaufania “Złoty Otis” dla organizacji pacjentów. Nagroda “Złoty Otis” ma za zadanie szerzenie wiedzy na temat produktów i technologii medycznych wśród konsumentów, badanie zaufania konsumentów do poszczególnych produktów, a także organizowanie akcji profilaktycznych, wspieranie organizacji pacjentów, wskazywanie możliwości poprawy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. W skład Kapituły nagrody wchodzą autorytety z dziedziny medycyny. Plebiscyt organizuje portal nazdrowie.pl oraz magazyny: „Manager Apteki” i „Świat Lekarza”.

 


 

Jak co roku w ostatnim dniu lutego obchodzimy “Światowy Dzień Chorób Rzadkich”.  W tym dniu staramy się zwrócić uwagę decydentów na problemy osób chorujących na choroby rzadkie, a także uświadomić skalę problemu całemu społeczeństwu. W Polsce na wszystkie choroby rzadkie cierpi ok. 2 mln osób – to tyle samo, co na cukrzycę. W grupie tych chorób znajdują się jednostki występujące skrajnie rzadko, takie, na które choruje kilka lub kilkanaście osób w kraju, ale również znacznie częstsze, na które cierpi kilkaset – kilka tysięcy osób. Do tej ostatnie grupy należy IPF. Aby diagnozowanie i leczenie tych chorób stało się łatwiejsze,  konieczne są rozwiązania systemowe, takie jak wprowadzenie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Mamy nadzieję, że dzięki takim inicjatywom, jak “Światowy Dzień Chorób Rzadkich” uda nam się przyspieszyć wdrożenie planu działania dla chorób rzadkich w Polsce.

Więcej informacji o Światowym Dniu Chorób Rzadkich znajduje się tutaj


Szanowni Państwo!
Informujemy, że w dniu 8 grudnia 2017 roku o godzinie 18.00
w Sali Koncertowej Polskiego Wydawnictwa Muzycznego
przy ul. Fredry 8 w Warszawie

odbył się
Mikołajkowy Koncert Charytatywny,
którego celem była zbiórka funduszy na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na IPF.

Zebraliśmy 7700 PLN!

DZIĘKUJEMY BARDZO WSZYSTKIM DARCZYŃCOM!

Zdjęcia z koncertu