Strona główna

Szanowni Państwo
Za nami obchody kolejnego, już trzeciego Tygodnia IPF.
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pomogli zorganizować tę imprezę i wszystkim naszym gościom.
Cieszymy się, że w tym roku gościliśmy pana Pawła Rabieja – wiceprezydenta Warszawy – dziękujemy za wsparcie i mamy nadzieję na dalszą współpracę z władzami stolicy.

Dziękujemy wspaniałym artystom – Kuba Sienkiewicz Duo oraz grupie Labilni – dzięki Wam zapomnieliśmy o problemach codziennego życia i mogliśmy się wspaniale bawić na pikniku.

Podziękowania składamy wspaniałym wykładowcom, którzy zaszczycili nas w czasie sobotniego spotkania edukacyjnego: p. prof. dr hab. n. med. Ewie Jassem z Gdańska i p. dr n. med. Aleksandrowi Kani z Krakowa – ich wykłady rozwiały wiele wątpliwości chorych na IPF.

Dziękujemy naszym paniom fizjoterapeutkom – mgr Agacie Gładzkiej i mgr Dorocie Klatce i Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, na które zawsze możemy liczyć za wspaniałe zajęcia z rehabilitacji oddechowej.

Ogromną pracę w zorganizowanie Tygodnia IPF włożyli nasi partnerzy z kampanii Płuca Polski, dzięki którym m.in. w czasie pikniku można było wykonać spirometrię – skorzystało z tej możliwości ponad 80 osób – serdecznie dziękujemy!

Dziękujemy też wszystkim, którzy podarowali przedmioty na aukcję charytatywną – dzięki Waszej hojności zebraliśmy ponownie ponad 7 tys. zł. * zdjęcia z aukcji

I wreszcie, dziękujemy tym, bez których nasza działalność nie byłaby możliwa – naszym sponsorom:

Zachęcamy do obejrzenia wszystkich zdjęć:


 

Zobacz katalog przedmiotów na aukcję,
która odbędzie się 22 września
podczas pikniku IPF. (kliknij)

 

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia programu “Operacja Zdrowie” poświęconego IPF.

Płuca Polski

Informacja dotycząca parkingu podczas pikniku Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF:

CZŁONKOWIE TOWARZYSTWA, KTÓRZY PRZYJADĄ NA PIKNIK SAMOCHODAMI MOGĄ BEZPŁATNIE SKORZYSTAĆ Z PARKINGU W BUDYNKU ROYAL WILANÓW. PROSZĘ POBRAĆ BILET PRZY WJEŹDZIE NA PARKING, A W TRAKCIE IMPREZY ZGŁOSIĆ SIĘ DO JEDNEGO Z WOLONTARIUSZY Z PLAKIETKĄ “PARKING”. OTRZYMAJĄ PAŃSTWO VOUCHER, KTÓRY NALEŻY POKAZAĆ OBSŁUDZE PARKINGU PRZY WYJEŹDZIE.
BEZPŁATNY PARKING DOTYCZY WYŁĄCZNIE CZŁONKÓW TOWARZYSTWA!!!


 

 

Zapraszamy na Tydzień IPF 2019

Serdecznie zapraszamy członków Towarzystwa oraz wszystkich zainteresowanych tematem IPF

 

 

           UWAGA!!! WPISZ DO KALENDARZA:
21 – 22.09.2019 TYDZIEŃ IPF 2019


Dnia 21 września 2019 roku od godz. 12.00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26 – część naukowa:

Wykład p. prof. dr hab. n. med. Ewy Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego pt. KASZEL I DUSZNOŚĆ W IPF – CZY MOŻNA JE OPANOWAĆ?

Wykład p. dr n. med. Aleksandra Kani z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie pt. CO WARTO WIEDZIEĆ O TLENOTERAPII?

Prezentacje p. mgr Agaty Gładzkiej i p. mgr Doroty Klatki dotyczące roli fizykoterapii w leczeniu wspomagającym IPF.
Po wykładach zapraszamy na lunch.

Dnia 22 września 2019 od godziny 12.00 do 16.00 tradycyjny piknik rodzinny.
W tym roku w nowym miejscu – na terenie rekreacyjnym budynku Capital Park przy ul. Klimczaka 1 w Wilanowie.

Wśród atrakcji m.in.:

  • koncert Kuba Sienkiewicz Duo,
  • występ grupy młodzieżowej EB Sound,
  • aukcja charytatywna (wkrótce opublikowany zostanie katalog wraz ze zdjęciami przedmiotów wystawionych na aukcję),
  • dla dzieci kącik rysunkowy oraz zajęcia z psychologiem, p. mgr Agnieszką Wierzejską,
  • SPIROMETRIA, TEST CHODU, pomiary ciśnienia tętniczego i saturacji,
  • konsultacje z lekarzami i fizjoterapeutami,
  • prezentacja przenośnych koncentratorów tlenowych.

W czasie pikniku zapraszamy na poczęstunek i wyśmienitą kawę – dzięki naszym wspaniałym sponsorom.

CZŁONKOWIE TOWARZYSTWA SPOZA WARSZAWY OTRZYMAJĄ ZWROT KOSZTÓW DOJAZDU.

ZAPEWNIAMY TEŻ NOCLEG W HOTELU.

WSZYSTKICH ZAINTERESOWANYCH NOCLEGIEM PROSIMY O PRZESŁANIE ZGŁOSZENIA NA ADRES : BIURO@IPF.ORG.PL DO DNIA 15 WRZEŚNIA 2019 R.

WKRÓTCE DALSZE INFORMACJE DOTYCZĄCE TYGODNIA IPF – ZAGLĄDAJCIE NA NASZĄ STRONĘ I NA PROFIL NA FB.


Zaproszenie na coroczne spotkanie edukacyjne

Serdecznie zapraszamy członków Towarzystwa oraz wszystkich zainteresowanych tematem IPF

 


Koncert Charytatywny Agi Zaryan – podziękowania

5 kwietnia 2019 miał miejsce wyjątkowy koncert charytatywny jednej z najbardziej rozpoznawalnych w świecie artystek jazzowych młodego pokolenia – AGI ZARYAN, której na scenie towarzyszył pianista MATEUSZ PAŁKA.  

Zapraszamy do podsumowania i obejrzenia fotorelacji z koncertu: czytaj dalej


Zapraszamy na Koncert Charytatywny

Agi Zaryan Pierwszej Damy Polskiego Jazzu

Termin: 5 kwietnia 2019 godz.19:00
Sala koncertowa Polskiego Wydawnictwa Muzycznego ul. Fredry 8, Warszawa
Organizator koncertu: Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc-IPF

Mamy zaszczyt zaprosić Was, ludzi o wielkich sercach do uczestnictwa w Koncercie Charytatywnym, którego celem jest zbiórka środków na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na idiopatyczne włóknienie płuc.
Cena biletów-cegiełek to 80 zł, dla członków Towarzystwa 50 zł.
Bilety będą dostępne na miejscu przed koncertem lub po wpłacie na konto 64113010170020149309200001 z dopiskiem “koncert” czytaj dalej   


Dieta a IPF

W jaki sposób żywność może łagodzić objawy choroby?

Dietetyk kliniczny Pani mgr inż. Magdalena Krzyżanowska, współpracująca z naszym Towarzystwem, wyjaśnia w jaki sposób zrównoważona dieta wpływa pozytywnie na stan Twojego zdrowia i łagodzi objawy choroby.

Zachęcamy do obejrzenia prezentacji czytaj dalej


 Pomoc psychologa 

Diagnoza jednoznacznie wskazująca na nieuleczalną chorobę jest dla człowieka szokiem. Wiele osób w takim momencie zastanawia się, co dalej?  Zapraszamy do kontaktu z psychologiem czytaj dalej

 


Koncentratory dla Członków Towarzystwa

 

Dzięki finansowemu wsparciu naszych Sponsorów i Darczyńców zakupiliśmy kilka przenośnych koncentratorów.

Poniżej informacje w jaki sposób aplikować o możliwość wypożyczenia koncentratora.

Wniosek o przyznanie koncentratora

Regulamin wypożyczania koncentratorów


Podsumowanie Tygodnia IPF 2018

22 września 2018 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie w ramach Tygodnia IPF 2018 odbyło się sympozjum pt. „Kompleksowa opieka nad chorymi na włóknienie płuc”, a 23 września Piknik IPF w Kuźni Golfa na Polach Mokotowskich czytaj dalej…

Zdjęcia z obchodów Tygodnia IPF 2018 czytaj dalej


 Poniżej przedstawiamy zdjęcia z gali wręczenia nagrody “Złoty OTIS”

 

 


 

 

Szanowni Państwo, miło mi poinformować, że nasze Towarzystwo zostało tegorocznym laureatem Nagrody Zaufania “Złoty Otis” dla organizacji pacjentów. Nagroda “Złoty Otis” ma za zadanie szerzenie wiedzy na temat produktów i technologii medycznych wśród konsumentów, badanie zaufania konsumentów do poszczególnych produktów, a także organizowanie akcji profilaktycznych, wspieranie organizacji pacjentów, wskazywanie możliwości poprawy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. W skład Kapituły nagrody wchodzą autorytety z dziedziny medycyny. Plebiscyt organizuje portal nazdrowie.pl oraz magazyny: „Manager Apteki” i „Świat Lekarza”.

 

 

 

 


 

 


 

Jak co roku w ostatnim dniu lutego obchodzimy “Światowy Dzień Chorób Rzadkich”.  W tym dniu staramy się zwrócić uwagę decydentów na problemy osób chorujących na choroby rzadkie, a także uświadomić skalę problemu całemu społeczeństwu. W Polsce na wszystkie choroby rzadkie cierpi ok. 2 mln osób – to tyle samo, co na cukrzycę. W grupie tych chorób znajdują się jednostki występujące skrajnie rzadko, takie, na które choruje kilka lub kilkanaście osób w kraju, ale również znacznie częstsze, na które cierpi kilkaset – kilka tysięcy osób. Do tej ostatnie grupy należy IPF. Aby diagnozowanie i leczenie tych chorób stało się łatwiejsze,  konieczne są rozwiązania systemowe, takie jak wprowadzenie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Mamy nadzieję, że dzięki takim inicjatywom, jak “Światowy Dzień Chorób Rzadkich” uda nam się przyspieszyć wdrożenie planu działania dla chorób rzadkich w Polsce.

Więcej informacji o Światowym Dniu Chorób Rzadkich znajduje się tutaj


Szanowni Państwo!
Informujemy, że w dniu 8 grudnia 2017 roku o godzinie 18.00
w Sali Koncertowej Polskiego Wydawnictwa Muzycznego
przy ul. Fredry 8 w Warszawie

odbył się
Mikołajkowy Koncert Charytatywny,
którego celem była zbiórka funduszy na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na IPF.

Zebraliśmy 7700 PLN!

DZIĘKUJEMY BARDZO WSZYSTKIM DARCZYŃCOM!

 

Wysłuchaliśmy  dzieł wspaniałych polskich kompozytorów, Fryderyka Chopina i Władysława Żeleńskiego w niezwykle poruszającej interpretacji pani Marii Ludwiki Gabryś (fortepian) i pani Marty Trybulec (sopran). Była to prawdziwa uczta duchowa.

Dziękujemy wspaniałym Artystkom, dzięki którym koncert mógł się odbyć.

Maria Ludwika Gabryś

Marta Trybulec i Maria Ludwika Gabryś

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zdjęcia z koncertu

 


 

 

POBIERZ LISTĘ OŚRODKÓW >>>