Strona główna

DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM UCZESTNIKOM WCZORAJSZEGO SPACERU !!!

W niedzielę spotkaliśmy się na Polu Mokotowskim – Pacjenci, ich Rodziny, Medycy, Przyjaciele, aby poćwiczyć i pospacerować dotleniając swoje płuca. Na szczęście pogoda dopisała, humory również.

Cieszymy się, że mogliśmy się spotkać “na żywo”, ale przypominamy też o możliwości uczestniczenia w rehabilitacji “on-line” z naszą nieocenioną fizjoterapeutką panią Agatą Gładzką – wystarczy wysłać do nas mail z nazwiskiem i numerem telefonu – pani Agata skontaktuje się z Państwem i umówi na konkretny termin.

Pamiętajcie również o naszej nowej aplikacji na telefon “GIMNASTYKA IPF” – tam możecie poćwiczyć sami pod kierunkiem naszego nowego przyjaciela Igora 🙂


Kochani!
Rozpoczynamy Tydzień IPF w ramach miesiąca świadomości chorób włóknieniowych płuc.
Z powodu pandemii nie będą to obchody tak intensywne jak w poprzednich latach, ale chcemy zaakcentować naszą obecność w przestrzeni publicznej spotkaniem “na żywo”.
Widzimy się w najbliższą niedzielę, 26 września, o godz. 11.00, w Parku im. Marszałka Józefa Piłsudskiego na terenie Pola Mokotowskiego. Zbiórka przy panelu informacyjnym o Ryszardzie Kapuścińskim od strony ul. Stefana Batorego. Niedaleko jest parking i przystanek autobusu linii 119.
Poniżej znajdziecie mapkę.
Spotykamy się z naszą nieocenioną fizjoterapeutką Agatą Gładzką. Planujemy krótką rozgrzewkę, spacer wokół parku (jedno okrążenie ok. 500 m, dla wytrwałych możliwość wydłużenia trasy), prezentację wózków – skuterów elektrycznych, które można będzie wypożyczyć a na zakończenie chwilę odpoczynku przy kawie / herbacie w pobliskiej kawiarni.
Mamy nadzieję, że pogoda pozwoli nam miło spędzić ten czas.


W ramach Tygodnia IPF zapraszamy do skorzystania z naszej nowej aplikacji na smartphone GIMNASTYKA IPF.
Na razie jest dostępna na telefonach z systemem Android, wkrótce mamy nadzieję na dostępność również na urządzeniach iOS.
Jest to narzędzie wspomagające codzienną aktywność fizyczną przeznaczone dla chorych na różne typy włóknienia płuc, ale każdy, kto chce zadbać o zdrowie swoich płuc może z niej korzystać.
Ćwiczenia zostały opracowane przez mgr AGATĘ GŁADZKĄ, z którą stale współpracujemy i która prowadzi także zajęcia z rehabilitacji on – line dla naszych członków.

Twórcą aplikacji jest firma IDEA – FACTORY, a wsparcie finansowe zapewniła nam forma ROCHE.

WSZYSTKIM ZAANGAŻOWANYM W POWSTANIE APLIKACJI SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!

Zapraszamy do ćwiczeń z naszym nowym przyjacielem, Igorem!


Wraz z kampanią PŁUCA POLSKI zapraszamy na spotkanie LIVE z lekarzem specjalistą chorób płuc (dr Katarzyną Lewandowską) w dniu 29. września 2021 r. o godz. 18.00.
Oto link do wydarzenia:

https://www.facebook.com/events/601210494239042?ref=newsfeed

Zapraszamy do zadawania pytań!


Szanowni Państwo, ze względu na plany związane z ubieganiem się o status organizacji pożytku publicznego za radą prawnika musimy zmienić niektóre zapisy naszego statutu. Chodzi głównie o formalne zmiany w zakresie naszej działalności i podział jej na nieodpłatną, odpłatną i gospodarczą – dla naszych Członków nie powoduje to żadnych zmian i nie poniosą oni żadnych kosztów tych zmian.
Proponowane zmiany będą poddane głosowaniu podczas Nadzwyczajnego Walnego Zebrania w dniu 13.08.2021.

Porządek obrad zebrania:

1) Otwarcie obrad przez Zastępcę Prezesa Towarzystwa

2) Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania (WZ). – głosowanie

3) Wybór Sekretarza WZ – głosowanie

4) Przyjęcie porządku obrad WZ – głosowanie

5) Wybór Komisji Skrutacyjnej i Komisji Wnioskowej – głosowanie

6) Stwierdzenie prawidłowości zwołania WZ oraz zdolności do podejmowania uchwał

7) Wybór Prezesa Towarzystwa – głosowanie

8) Wybory uzupełniające członków Zarządu i / lub Komisji Rewizyjnej (w razie potrzeby) – głosowanie

9) Uchwalenie zmian w Statucie umożliwiających aplikowanie o przyznanie statusu organizacji pożytku publicznego – głosowanie

10) Rozpatrzenie spraw członkowskich

11) Dyskusja i wolne wnioski

12) Przyjęcie wniosków – głosowanie

13) Zamknięcie obrad.

Spotkanie będzie nagrywane.

Proponowane zmiany w Statucie:

1) w § 7 dotychczasowe jego brzmienie oznaczone zostaje jako ust. 1, po którym dodaje się kolejne ustępy o następującym brzmieniu:

„2. Działalność statutowa Towarzystwa może być prowadzona jako działalność nieodpłatna lub odpłatna w rozumieniu przepisów o działalności pożytku publicznego, a także jako pozostała działalność statutowa Towarzystwa – powyższe formy działalności Towarzystwa są rachunkowo wyodrębnione. Przychód z działalności odpłatnej pożytku publicznego służy wyłącznie prowadzeniu działalności pożytku publicznego.

3. Towarzystwo realizuje swoje cele poprzez:
I. w zakresie działalności nieodpłatnej:
a) prowadzenie działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym (94.99.Z)
b) prowadzenie działalności na rzecz ochrony i promocji zdrowia (86.90.E)
c) prowadzenie działalności na rzecz wymiany doświadczeń oraz współpracy (94.99.Z)
d) pozostała pomoc społeczna bez zakwaterowania, gdzie indziej niesklasyfikowana (88.99.Z)
e) pozostała działalność w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowana (86.90.E)
f) prowadzenie działalności fizjoterapeutycznej (86.90.A)
g) prowadzenie działalności charytatywnej (88.99.Z)
h) prowadzenie działalności wspomagającej edukację (85.60.Z)
i) pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane (85.59)
j) pozostałe pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane (85.59.B)
k) działalność fotograficzna (74.20.Z)
l) badanie rynku i opinii publicznej (73.20.Z)
m) wypożyczenie i dzierżawa pozostałych artykułów użytku osobistego i domowego (77.29.Z)
n) wynajem i dzierżawa pozostałych maszyn, urządzeń́ oraz dóbr materialnych, gdzie indziej niesklasyfikowane (77.39.Z)
o) prowadzenie działalności związanej z produkcją filmów, nagrań wideo i programów telewizyjnych (59.11.Z)
p) prowadzenie działalności związanej z projekcją filmów (59.14.Z)
q) prowadzenie działalności związanej z nagraniami dźwiękowymi i muzycznymi (59.20.Z)
r) związanej z organizacją targów, wystaw i kongresów (82.30.Z)
s) pozostałą pomoc społeczną bez zakwaterowania, gdzie indziej niesklasyfikowana (88.99.Z)
t) artystycznej i literackiej działalności twórczej (90.03.Z)
u) działalność portali internetowych (63.12.Z)
v) działalność pozostałych organizacji członkowskich, gdzie indziej niesklasyfikowana (94.99.Z)

II. w zakresie działalności odpłatnej:
a) prowadzenie działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym (94.99.Z)
b) prowadzenie działalności na rzecz ochrony i promocji zdrowia (86.90.E)
c) pozostała działalność w zakresie opieki zdrowotnej, gdzie indziej niesklasyfikowana (86.90.E)
d) prowadzenie działalności fizjoterapeutycznej (86.90.A)
e) prowadzenie działalności wspomagającej edukację (85.60.Z)
f) pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane (85.59)
g) pozostałe pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane (85.59.B)
h) działalność fotograficzna (74.20.Z)
i) badanie rynku i opinii publicznej (73.20.Z)
j) wypożyczenie i dzierżawa pozostałych artykułów użytku osobistego i domowego (77.29.Z)
k) wynajem i dzierżawa pozostałych maszyn, urządzeń́ oraz dóbr materialnych, gdzie indziej niesklasyfikowane (77.39.Z)
l) prowadzenie działalności związanej z produkcją filmów, nagrań wideo i programów telewizyjnych (59.11.Z)
m) prowadzenie działalności związanej z projekcją filmów (59.14.Z)
n) prowadzenie działalności związanej z nagraniami dźwiękowymi i muzycznymi (59.20.Z)
o) artystycznej i literackiej działalności twórczej (90.03.Z)
p) działalność pozostałych organizacji członkowskich, gdzie indziej niesklasyfikowana (94.99.Z)”

2) § 8 otrzymuje nowe brzmienie:
„1. Towarzystwo może prowadzić działalność gospodarczą na zasadach określonych we właściwych przepisach z uwzględnieniem, iż jest to działalność dodatkowa w stosunku do działalności pożytku publicznego prowadzonej przez Towarzystwo. Nadwyżka przychodów nad kosztami jest przeznaczana wyłącznie na działalność pożytku publicznego.
2. Działalność gospodarcza Towarzystwa obejmuje:
a) wydawanie książek (58.11.Z)
b) wydawanie czasopism i pozostałych periodyków (58.14.Z)
c) pozostała działalność wydawnicza (58.19.Z)
d) wynajem i zarządzanie nieruchomościami własnymi lub dzierżawionymi (68.20.Z)
e) pozostała sprzedaż detaliczna prowadzona w niewyspecjalizowanych sklepach (47.19.Z)
f) działalność agencji reklamowych (73.11.Z)
g) pozostała działalność wspomagająca prowadzenie działalności gospodarczej, gdzie indziej niesklasyfikowana (82.99.Z)”


Drodzy Przyjaciele,

z ogromnym smutkiem zawiadamiamy o śmierci

Marka Opasa,

Prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF,

pierwszego Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej, członka założyciela naszego Towarzystwa, członka Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Marek z wielkim zaangażowaniem  pracował dla Towarzystwa od początku jego istnienia, wspierając nas swoją wiedzą i doświadczeniem. Wraz z Żoną angażował się w projekty krajowe i międzynarodowe, które miały na celu poprawę jakości życia chorych na IPF. Jako Przewodniczący Komisji Rewizyjnej dbał o stan finansów Towarzystwa i wnikliwie analizował wszystkie nasze działania. Działał bez rozgłosu, ale zawsze mogliśmy na Niego liczyć.

Będzie nam Go brakowało.

Uroczystości pogrzebowe odbędą się w dniu 15.07.2021 o godz. 10.15 w Kaplicy na Cmentarzu Rzymskokatolickim “Doły” p.w. Św. Wincentego w Łodzi.

Żonie i Rodzinie

składamy wyrazy głębokiego współczucia

 


Dzień Dobry,

Zapraszamy w sobotę 22.05.2021 o godzinie 10:30  na spotkanie według poniższej Agendy:

10.30 – 10.50 – Wykład „Szczepienia przeciwko COVID-19u chorych na IPF” – Dr n. med. Katarzyna Lewandowska

10.50 – 11.00 – Q&A sesja pytań i odpowiedzi.

W przypadku chęci uczestnictwa w spotkaniu poprzez użycie smartphone, należy zadzwonić pod jeden ze wskazanych numerów:

+48 22 398 7356 Poland
+48 22 306 5342 Poland
+48 22 307 3488 Poland

a potem słuchając angielskojęzycznych komend:

Wprowadzamy (korzystając z klawiatury) numer ID 959 8798 4956 spotkania ZOOM i kończymy #.
Teraz czekamy i za chwilę wprowadzamy hasło spotkania 191339 i kończymy #.
Następnie czekamy, aż organizator spotkania nas potwierdzi. Teraz możemy już korzystać ze spotkania ZOOM za pomocą zwykłego połączenia telefonicznego
Wojciech Śliwka is inviting you to a scheduled Zoom meeting.

Join Zoom Meeting
https://softwebo.zoom.us/j/95987984956?pwd=R2Yrd0J3TWtIWEVrV3BJc3pyQzYxQT09

Meeting ID: 959 8798 4956
Passcode: 191339
One tap mobile
+48223987356,,95987984956#,,,,*191339# Poland
+48223065342,,95987984956#,,,,*191339# Poland

Dial by your location
+48 22 398 7356 Poland
+48 22 306 5342 Poland
+48 22 307 3488 Poland
Meeting ID: 959 8798 4956
Passcode: 191339
Find your local number: https://softwebo.zoom.us/u/ate4fNDU0


Szanowni Państwo,
w dniu 22.05.2021 o godzinie 10.30 zapraszamy na wykład on – line pt. “Szczepienia przeciwko COVID – 19 u chorych na włóknienie płuc” .
Link do wykładu zostanie zamieszczony na stronie internetowej na 2 dni przed spotkaniem.
Po wykładzie, o godz. 11.00 członków Towarzystwa zapraszamy na Walne Zebranie, również on-line. Link do uczestnictwa w zebraniu dostaną tylko członkowie drogą mailową lub sms-em.

Porządek zebrania:

  1. Otwarcie obrad przez Zastępcę Prezesa Towarzystwa
  2. Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania (WZ).
  3. Wybór Sekretarza WZ
  4. Przyjęcie porządku obrad WZ
  5. Wybór Komisji Skrutacyjnej i Komisji Wnioskowej
  6. Stwierdzenie prawidłowości zwołania WZ oraz zdolności do podejmowania uchwał
  7. Sprawozdanie z merytorycznej działalności Towarzystwa i Zarządu
  8. Przedstawienie Bilansu Towarzystwa na dzień 31.12.2020r. oraz ”Rachunku zysków i strat za rok 2020”
  9. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej
  10. Dyskusja nad punktami 7, 8, 9
  11. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego Towarzystwa i Zarządu
  12. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia „Bilansu Towarzystwa” na dzień 31.12.2020r. oraz ”Rachunku zysków i strat za rok 2020”
  13. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania Komisji Rewizyjnej
  14. Podjęcie uchwały w sprawie przeznaczenia nadwyżki za rok 2020
  15. Wybór Prezesa Towarzystwa
  16. Wybory uzupełniające członków Zarządu i/lub Komisji Rewizyjnej (w razie potrzeby)
  17. Rozpatrzenie spraw członkowskich
  18. Dyskusja i wolne wnioski
  19. Przyjęcie wniosków
  20. Zamknięcie obrad.

Sprawozdanie z działalności Towarzystwa w 2020 roku znajduje się TUTAJ


Członkowie polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF serdecznie dziękują wszystkim wspaniałym osobom, które wpłaciły darowiznę na rzecz Towarzystwa zgodnie z ostatnią wolą Prezesa Dariusza Klimczaka.
Dzięki Waszemu wielkiemu sercu zyskaliśmy kolejne środki, które będą wykorzystane na wsparcie dla chorych.


Z ogromnym smutkiem informujemy, że w dniu 11 kwietnia 2021 roku pożegnaliśmy naszego drogiego Prezesa i Przyjaciela, Dariusza Klimczaka.

Dariusz był wspaniałym Człowiekiem, pełnym odwagi, energii, entuzjazmu i radości życia.

Dzięki Niemu nasze Towarzystwo rozwinęło się na wielu płaszczyznach, niosąc chorym na IPF pomoc w pokonywaniu codziennych trudności, ale także dając chwile radości i zapomnienia o chorobie w czasie corocznych pikników i koncertów charytatywnych.

Nawet w ostatnich chwilach życia Dariusz myślał o Towarzystwie prosząc, aby środki przeznaczone na kwiaty w czasie Jego pogrzebu żałobnicy przekazali na rzecz Towarzystwa.

Darku, na zawsze pozostaniesz w naszych sercach.

Rodzinie Dariusza składamy najszczersze wyrazy współczucia i zapewnienie o naszym wsparciu w każdym możliwym zakresie.

Informacje o pogrzebie znajdują się w poniższym linku.

https://nekrolog.eklepsydra.pl/powiadomienie/FFLHXMMBBGG1


 

Wywiad z Panem prof. Pawłem Śliwińskim, Kierownikiem II Kliniki Chorób Płuc IGiChP w Warszawie

Szanowni Państwo,
tym razem, w ramach kampanii “Badaj się i lecz”, zachęcamy do posłuchania wywiadu z Panem prof. Pawłem Śliwińskim opowiadającym na pytania jak zmieniła się diagnostyka i leczenie chorób płuc w czasach pandemii COVID-19.

Życzymy zdrowia!


 

Badaj się i lecz

Szanowni Państwo,
Udostępniamy kolejne materiały na temat akcji “Badaj się i lecz”.
Bądźcie zdrowi


 

Badaj się i lecz

 

Szanowni Państwo,
jako Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF zostaliśmy zaproszeni do akcji “Badaj się i lecz”. Informacja dotycząca akcji:

Badaj Się i Lecz – kampania społeczna


 

Pomagajmy i dbajmy o siebie

Kochani,
Nalal możemy biegać/chodzić dla chorych na IPF. Zapraszamy na wydarzenie lub na naszą stronę na Facebook

Zapraszamy także na spotkanie online 26.09. (start o 11:00, prosimy o zalogowanie się nieco wcześniej):


 

Ruszyliśmy z internetową aukcją na Allegro.

 

Szanowni Państwo, w związku z obchodzonym tygodniem IPF już dziś rozpoczynamy aukcje na Allegro. W ostatnich latach zawsze robiliśmy to na naszych pilnikach, ale ten rok okazał się wyjątkowy pod wieloma względami. Zachęcamy do licytacji i udziału 🙂
Poniżej link do aukcji, zapraszamy!

 

Aukcje IPF

 


 

WIRTUALNY BIEG/MARSZ PO ZDROWE PŁUCA

 

IPF, czyli inaczej Idiopatyczne Włóknienie Płuc, to choroba, która stopniowo ogranicza elastyczność płuc, a w konsekwencji utrudnia oddychanie. Do tej pory nie ma na nią skutecznego leku, jednak w procesie terapii ważną rolę odgrywają ćwiczenia oddechowe oraz wszelkiego rodzaju aktywność fizyczna – dostosowana do możliwości chorego.
Z okazji trwającego Światowego Tygodnia IPF zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału w specjalnym “Wirtualnym biegu/marszu po zdrowe płuca”. Bieg/marsz skierowany jest do wszystkich członków Towarzystwa, sympatyków i tych, którzy chcą nas wspomóc.

1. Zarejestruj się wysyłając wiadomość na adres biuro@ipf.org.pl dołączając dowód wpłaty wpisowego 20 zł na konto w BGK nr 64 1130 1017 0020 1493 0920 0001
2. Pokonaj dystans 500 m za jednym razem, bądź jeśli jesteś chory, możesz pokonać go w etapach
3. Przechodzone, przebiegane kilometry wrzucamy w komentarze na naszej stronie FB – Zapraszamy na wydarzenie lub na naszą stronę na Facebook.
4. I gotowe!

Wpisowe z udziału w akcji przekazane zostanie na rehabilitację oddechową chorych na IPF. W wydarzeniu można brać udział do 19 września.
#PłucaPolski #IPF #ŚwiatowyTydzieńIPF

A JEŚLI NIE MACIE FB – TO NIC! POCHWALCIE SIĘ SWOJĄ AKTYWNOŚCIĄ MAILOWO: biuro@ipf.org.pl – NAPISZCIE PO PROSTU ILE UDAŁO SIĘ WAM PRZEJŚĆ / PRZEBIEC! I NIE ZAPOMNIJCIE O ADRESIE, NA KTÓRY BĘDZIEMY MOGLI PRZESŁAĆ MEDAL I DYPLOM 🙂


 

Tydzień IPF

Kochani!
Nadszedł wrzesień, a to od czterech lat jest czas naszych spotkań w ramach Tygodnia IPF.
Mamy nadzieję, że macie z nich same miłe wspomnienia i liczymy, że wkrótce znów się
zobaczymy w realnym świecie.
Tymczasem – nie traćmy kontaktu! Spotkajmy się on – line. Wiemy, że nie wszyscy nasi
członkowie biegle poruszają się w wirtualnym świecie (my też dopiero się uczymy), ale może
Wasze Dzieci, Wnuki pomogą Wam połączyć się z nami i choć przez kilka chwil pobyć razem.
Oczywiście nie da się zorganizować tak szerokiego wachlarza imprez, jak to zwykle miało
miejsce, ale chcemy przynajmniej trochę nawiązać do naszej tradycji – połączenia edukacji z
zabawą.
W dniu 26 września 2020 roku o godz. 11.00 zapraszamy na webinarium pt. „Włóknienie
płuc – nowe wyzwania, nowe możliwości”. Chcemy przypomnieć trochę teorii o IPF, ale też
opowiedzieć nieco więcej o innych rodzajach włóknienia płuc, dlatego oprócz chorych na IPF
zapraszamy do udziału osoby z innymi typami włóknienia płuc. Nakreślimy też aktualną
sytuację związaną z COVID-19 w kontekście chorych na przewlekłe choroby płuc. Jak zawsze
zaprosimy nasze fizjoterapeutki, które postarają się Was rozruszać przed komputerami i
zaprosić na regularne sesje ćwiczeń on – line. Zaprezentujemy też w skrócie raport z pracy
Towarzystwa w ubiegłym roku i plany na przyszłość.
W tygodniu od 12 do 19 września planujemy aukcję internetową (głównie książek), z której
dochód jak zawsze przeznaczymy na zakup kolejnych przenośnych koncentratorów. Link do
aukcji wkrótce pojawi się na stronie i na FB Towarzystwa.
W tym samym tygodniu zapraszamy chętnych do wzięcia udziału w „Wirtualnym biegu /
marszu po zdrowe płuca” – w okresie pomiędzy 12 a 19 września należy przejść lub przebiec
przynajmniej 500 m (może to być podzielone na etapy) i udokumentować to w jakiś sposób
(w dowolnej aplikacji telefonicznej, na video, itp.). Wszyscy uczestnicy, którzy zarejestrują się
na naszej stronie i wpłacą wpisowe, a następnie prześlą nam udokumentowaną trasę biegu /
marszu otrzymają dyplom i medal pamiątkowy, najdłuższe trasy opublikujemy (za zgodą
uczestników oczywiście) na naszym FB. Dochód z wpisowego będzie przeznaczony na
realizacje programu rehabilitacji dla chorych na włóknienie płuc.


Rehabilitacja online
Przypominamy Wszystkim Członkom Towarzystwa, że ruszył program rehabilitacji on-line. Wszyscy chętni do uczestnictwa w ćwiczeniach prowadzonych przez Panią Agatę i Panią Dorotę proszeni są o zgłoszenie mailowe na adres: biuro@ipf.org.pl – otrzymają Państwo link do spotkania, które odbywa się raz w tygodniu i trwa ok. 30 min. W czasie spotkań ćwiczą Państwo pod okiem doświadczonych fizjoterapeutek, mają Państwo też okazję do zadawania pytań i wyjaśnienia wątpliwości. Grupy są małe, 3 lub 4 osobowe, co umożliwia kontrolę nad Państwa aktywnością – a w pozostałe dni tygodnia, praca własna z pomocą filmików umoszczonych poniżej 🙂

Ćwiczmy razem!


Kochani,
wspólne ćwiczenia dodają mnóstwa energii, zachęcamy do ruchu w domu.


 



Zaproszenie na spotkanie online IPF
Instrukcja dostępu do spotkania online

Aby móc dołączyć do spotkania online, należy użyć przeglądarki Chrome lub Firefox. Jeżeli link otworzy się w innej przeglądarce, prosimy o skopiowanie i wklejenie do jednej z powyższych przeglądarek. Następnie należy zezwolić na dostęp do kamery i mikrofonu. Proszę pamiętać o wyciszeniu mikrofonów. Pytania podczas spotkania online, prosimy umieszczać w czacie.


Drodzy przyjaciele,
Przetrwajmy ten czas, zapraszamy do ćwiczeń.


Drodzy,
zachęcamy do ćwiczeń kilkuminutowych w warunkach domowych.


Drodzy Członkowie,
poradnik dla chorych na IPF już dostępny w pliku PDF w zakładce do pobrania.


Zaczynamy program rehabilitacji dla chorych na IPF – na razie on-line!

Zachęcamy do ćwiczeń w warunkach domowych.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy współtworzyli filmy, a szczególnie naszym członkom, którzy prezentują dla Państwa ćwiczenia – Pani Ani i Panu Markowi oraz paniom fizjoterapeutkom – mgr Agacie Gładzkiej i mgr Dorocie Klatce, które już po raz kolejny nas wspierają.
Dziękujemy też firmie Procontent Communication za pomoc w realizacji projektu.
Projekt został sfinansowany dzięki darowiźnie firmy ASSECO Poland.
Zapraszamy do śledzenia naszej strony – wkrótce kolejne filmy.


Drodzy Przyjaciele, członkowie i sympatycy Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc,

w trudnym czasie pandemii COVID-19 nasze Towarzystwo stara się zachować ciągłość działania i w miarę możliwości wspierać Państwa telefonicznie i mailowo.

Proszę pamiętać, że najważniejsze dla Państwa zdrowia jest pozostawanie w izolacji domowej.
Proszę ograniczyć do minimum kontakty z innymi osobami. O ile to możliwe nie wychodzić z domu, nawet do sklepu. Jeśli to konieczne, robić zakupy w czasie przeznaczonym dla seniorów (w godzinach od 10 do 12).

Pomimo pozostawania w domu ważne jest zachowanie aktywności fizycznej. Ćwiczenia, które można wykonywać dla poprawy sprawności znajdą Państwo na stronie http://senior.gov.pl/aktualnosci/pokaz/477 . Jest to zestaw opracowany przez fizjoterapeutów i zatwierdzony przez Krajową Izbę Fizjoterapeutów, rekomendowany przez nasze Towarzystwo i dostosowany do możliwości osób w starszym wieku. Proszę pamiętać, że jeśli używają Państwo tlenu w domu należy go także stosować podczas ćwiczeń. Saturacja mierzona pulsoksymetrem nie powinna podczas ćwiczeń spadać poniżej 88%.

Wkrótce na naszej stronie internetowej pojawią się filmy z ćwiczeniami przeznaczonymi specjalnie dla Państwa, przygotowanymi przez fizjoterapeutów z IGiChP i z udziałem chorych na IPF.

Jak Państwo wiedzą, planowaliśmy rozpoczęcie zajęć z rehabilitacji oddechowej dla członków towarzystwa od marca 2020 roku. Niestety z powodu sytuacji epidemiologicznej zajęcia nie rozpoczęły się w terminie. Program zostanie wznowiony gdy tylko będzie to możliwe. Zajęcia będą się odbywać w poradni Family Clinic przy ul. Kaliny Jędrusik 9 w Warszawie, tel. 22-233-00-16 (https://familyclinic.pl/) – poinformujemy Państwa o nowym terminarzu. Na zajęcia będzie można się zapisywać telefonicznie w rejestracji poradni na hasło „Towarzystwo Chorych na IPF”.

Niestety z powodu pandemii odwołana została Pierwsza Europejska Konferencja Chorych na IPF (European IPF Patient Summit 2020), która miała się odbyć w kwietniu 2020 r. w Warszawie. Przygotowanie konferencji kosztowało wiele wysiłku i mamy nadzieję, że uda się ją zrealizować jesienią tego albo wiosną przyszłego roku. Osoby, które zostały już zarejestrowane (otrzymały mail potwierdzający) będą wówczas proszone o potwierdzenie chęci udziału.

Na koniec chcemy zapewnić wszystkich, którzy przyjmują leki na IPF, że nie ma żadnych problemów z ich dostępnością, a do odbioru kolejnych opakowań, zgodnie z zaleceniami NFZ mogą Państwo upoważnić pisemnie inną osobę, aby nie musieli Państwo przyjeżdżać do placówek medycznych. Najlepiej przed każdą planowaną wizytą skontaktować się telefonicznie z lekarzem prowadzącym, aby upewnić się co do zasad obowiązujących w ośrodku, gdzie Państwo otrzymują leczenie.

Życzymy Państwu dużo zdrowia i sił do przetrwania tej trudnej sytuacji.


 

Drodzy Przyjaciele,
w piątek 24 stycznia 2020 roku spotkaliśmy się po raz trzeci na koncercie charytatywnym na rzecz Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF. W imieniu wszystkich członków Towarzystwa chcemy serdecznie podziękować przede wszystkim wspaniałym artystom – państwu Piotrowi i Karolinie Sałajczykom z przepiękny występ, a pani Karolinie dodatkowo za wykonanie zdjęć, które mają Państwo możliwość obejrzeć poniżej.
Dziękujemy sponsorom koncertu – Polskiemu Wydawnictwu Muzycznemu, firmom Sawex, Elektrotechmed, Lindt, Adikam za wsparcie.
Dziękujemy tez wolontariuszom, którzy wspomagali nas przy organizacji imprezy.
Cieszymy się, że z każdym rokiem spotykamy się w coraz szerszym gronie – dziękujemy wspanialej publiczności, dziki której szczodrości zebraliśmy kolejne fundusze na działalność Towarzystwa – w tym roku będzie to organizacja zajęć z rehabilitacji oddechowej.
Do zobaczenia za rok!!!

fot. Karolina Sałajczyk
fot. Piotr Radwan – Rohrenschef

fot. Karolina Sałajczyk

fot. Agata Gładzka

fot. Karolina Sałajczyk

 


 

Szanowni Państwo,
już po raz trzeci zapraszamy na Koncert Charytatywny na rzecz chorych na IPF. Wszystkich zainteresowanych prosimy o wpłacenie na konto Towarzystwa kwoty za odpowiednią liczbę biletów (100 zł osoby spoza Towarzystwa, 50 zł członkowie). W tytule wpłaty prosimy wpisać “koncert, liczba biletów, nazwisko wpłacającego” – pozwoli nam to odpowiednio zaplanować miejsca. Tym razem zbieramy na zajęcia rehabilitacyjne dla chorych na IPF. Zapraszamy serdecznie – jak zawsze będziemy gościć wspaniałych Artystów, którzy zgodzili się wystąpić charytatywnie.
SAWEX


Czas świąteczny
Szanowni Państwo, drodzy Członkowie Towarzystwa,

Z okazji zbliżających się Świat Bożego Narodzenia życzymy Państwu przed wszystkim zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Bo ono jest najważniejsze dla Nas wszystkich. Życzymy również spokojnego, radosnego przeżycia nadchodzących Świat w gronie rodzinnym.

Jednocześnie też składamy życzenia na Nowy Rok 2020. Aby był lepszy, spokojniejszy, bardziej radosny niż ten stary, ustępujący.

Wszystkiego Najlepszego!!!

Prezes i Zarząd PTWChIPF


Drodzy Członkowie
pod koniec roku chcemy się z Wami podzielić informacjami o naszej działalności.

Przypominamy o zaplanowanym na 24 – 26 kwietnia 2020 roku Pierwszym Europejskim Kongresie Chorych na IPF i Choroby Podobne w Warszawie.

Dokładne informacje o Kongresie znajdą Państwo na stronie www.euipfsummit.org

Bardzo proszę chętnych do udziału w Kongresie o zgłaszanie się drogą mailową na adres biuro@ipf.org.pl z podaniem imienia i nazwiska oraz potrzeby zakwaterowania – Towarzystwo dokona rejestracji uczestników i rezerwacji pokojów. Uczestnictwo dla pacjentów i ich bliskich jest bezpłatne.

JĘZYKIEM OBOWIĄZUJĄCYM NA KONGRESIE JEST JĘZYK ANGIELSKI, ALE WSZYSTKI SESJE BEDĄ SYMULTANICZNE TŁUMACZONE NA JĘZYK POLSKI.


W tym roku udało się pozyskać dla Towarzystwa 5 przenośnych koncentratorów tlenowych, tym samym posiadamy ich już 13. Wszystkie pracują dla naszych członków.

Dwa koncentratory otrzymaliśmy jako darowiznę od osób prywatnych – serdecznie dziękujemy obu Paniom Barbarom za ten wspaniały dar serca.

Kolejne dwa urządzenia nabyliśmy dzięki darowiznom firm: ASSECCO oraz ROCHE Polska – składamy podziękowania za kolejny rok owocnej współpracy i mamy nadzieję na jej kontynuację.

Piąty koncentrator nabyliśmy ze środków zebranych w czasie koncertów i aukcji charytatywnych dzięki hojności naszych członków i sympatyków. Jeszcze raz dziękujemy wspierającym nas ARTYSTOM – Wspierający nas Artyści


Szanowni Państwo
Za nami obchody kolejnego, już trzeciego Tygodnia IPF.
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pomogli zorganizować tę imprezę i wszystkim naszym gościom.
Cieszymy się, że w tym roku gościliśmy pana Pawła Rabieja – wiceprezydenta Warszawy – dziękujemy za wsparcie i mamy nadzieję na dalszą współpracę z władzami stolicy.

Dziękujemy wspaniałym artystom – Kuba Sienkiewicz Duo oraz grupie Labilni – dzięki Wam zapomnieliśmy o problemach codziennego życia i mogliśmy się wspaniale bawić na pikniku.

Podziękowania składamy wspaniałym wykładowcom, którzy zaszczycili nas w czasie sobotniego spotkania edukacyjnego: p. prof. dr hab. n. med. Ewie Jassem z Gdańska i p. dr n. med. Aleksandrowi Kani z Krakowa – ich wykłady rozwiały wiele wątpliwości chorych na IPF.

Dziękujemy naszym paniom fizjoterapeutkom – mgr Agacie Gładzkiej i mgr Dorocie Klatce i Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, na które zawsze możemy liczyć za wspaniałe zajęcia z rehabilitacji oddechowej.

Ogromną pracę w zorganizowanie Tygodnia IPF włożyli nasi partnerzy z kampanii Płuca Polski, dzięki którym m.in. w czasie pikniku można było wykonać spirometrię – skorzystało z tej możliwości ponad 80 osób – serdecznie dziękujemy!

Dziękujemy też wszystkim, którzy podarowali przedmioty na aukcję charytatywną – dzięki Waszej hojności zebraliśmy ponownie ponad 7 tys. zł. * zdjęcia z aukcji

I wreszcie, dziękujemy tym, bez których nasza działalność nie byłaby możliwa – naszym sponsorom:

Zachęcamy do obejrzenia wszystkich zdjęć:


 

Zobacz katalog przedmiotów na aukcję,
która odbędzie się 22 września
podczas pikniku IPF. (kliknij)

 

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia programu “Operacja Zdrowie” poświęconego IPF.

Płuca Polski

Informacja dotycząca parkingu podczas pikniku Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF:

CZŁONKOWIE TOWARZYSTWA, KTÓRZY PRZYJADĄ NA PIKNIK SAMOCHODAMI MOGĄ BEZPŁATNIE SKORZYSTAĆ Z PARKINGU W BUDYNKU ROYAL WILANÓW. PROSZĘ POBRAĆ BILET PRZY WJEŹDZIE NA PARKING, A W TRAKCIE IMPREZY ZGŁOSIĆ SIĘ DO JEDNEGO Z WOLONTARIUSZY Z PLAKIETKĄ “PARKING”. OTRZYMAJĄ PAŃSTWO VOUCHER, KTÓRY NALEŻY POKAZAĆ OBSŁUDZE PARKINGU PRZY WYJEŹDZIE.
BEZPŁATNY PARKING DOTYCZY WYŁĄCZNIE CZŁONKÓW TOWARZYSTWA!!!


 

 

Zapraszamy na Tydzień IPF 2019

Serdecznie zapraszamy członków Towarzystwa oraz wszystkich zainteresowanych tematem IPF

 

 

           UWAGA!!! WPISZ DO KALENDARZA:
21 – 22.09.2019 TYDZIEŃ IPF 2019


Dnia 21 września 2019 roku od godz. 12.00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26 – część naukowa:

Wykład p. prof. dr hab. n. med. Ewy Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego pt. KASZEL I DUSZNOŚĆ W IPF – CZY MOŻNA JE OPANOWAĆ?

Wykład p. dr n. med. Aleksandra Kani z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie pt. CO WARTO WIEDZIEĆ O TLENOTERAPII?

Prezentacje p. mgr Agaty Gładzkiej i p. mgr Doroty Klatki dotyczące roli fizykoterapii w leczeniu wspomagającym IPF.
Po wykładach zapraszamy na lunch.

Dnia 22 września 2019 od godziny 12.00 do 16.00 tradycyjny piknik rodzinny.
W tym roku w nowym miejscu – na terenie rekreacyjnym budynku Capital Park przy ul. Klimczaka 1 w Wilanowie.

Wśród atrakcji m.in.:

  • koncert Kuba Sienkiewicz Duo,
  • występ grupy młodzieżowej EB Sound,
  • aukcja charytatywna (wkrótce opublikowany zostanie katalog wraz ze zdjęciami przedmiotów wystawionych na aukcję),
  • dla dzieci kącik rysunkowy oraz zajęcia z psychologiem, p. mgr Agnieszką Wierzejską,
  • SPIROMETRIA, TEST CHODU, pomiary ciśnienia tętniczego i saturacji,
  • konsultacje z lekarzami i fizjoterapeutami,
  • prezentacja przenośnych koncentratorów tlenowych.

W czasie pikniku zapraszamy na poczęstunek i wyśmienitą kawę – dzięki naszym wspaniałym sponsorom.

CZŁONKOWIE TOWARZYSTWA SPOZA WARSZAWY OTRZYMAJĄ ZWROT KOSZTÓW DOJAZDU.

ZAPEWNIAMY TEŻ NOCLEG W HOTELU.

WSZYSTKICH ZAINTERESOWANYCH NOCLEGIEM PROSIMY O PRZESŁANIE ZGŁOSZENIA NA ADRES : BIURO@IPF.ORG.PL DO DNIA 15 WRZEŚNIA 2019 R.

WKRÓTCE DALSZE INFORMACJE DOTYCZĄCE TYGODNIA IPF – ZAGLĄDAJCIE NA NASZĄ STRONĘ I NA PROFIL NA FB.


Zaproszenie na coroczne spotkanie edukacyjne

Serdecznie zapraszamy członków Towarzystwa oraz wszystkich zainteresowanych tematem IPF

 


Koncert Charytatywny Agi Zaryan – podziękowania

5 kwietnia 2019 miał miejsce wyjątkowy koncert charytatywny jednej z najbardziej rozpoznawalnych w świecie artystek jazzowych młodego pokolenia – AGI ZARYAN, której na scenie towarzyszył pianista MATEUSZ PAŁKA.  

Zapraszamy do podsumowania i obejrzenia fotorelacji z koncertu: czytaj dalej


Zapraszamy na Koncert Charytatywny

Agi Zaryan Pierwszej Damy Polskiego Jazzu

Termin: 5 kwietnia 2019 godz.19:00
Sala koncertowa Polskiego Wydawnictwa Muzycznego ul. Fredry 8, Warszawa
Organizator koncertu: Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc-IPF

Mamy zaszczyt zaprosić Was, ludzi o wielkich sercach do uczestnictwa w Koncercie Charytatywnym, którego celem jest zbiórka środków na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na idiopatyczne włóknienie płuc.
Cena biletów-cegiełek to 80 zł, dla członków Towarzystwa 50 zł.
Bilety będą dostępne na miejscu przed koncertem lub po wpłacie na konto 64113010170020149309200001 z dopiskiem “koncert” czytaj dalej   


Dieta a IPF

W jaki sposób żywność może łagodzić objawy choroby?

Dietetyk kliniczny Pani mgr inż. Magdalena Krzyżanowska, współpracująca z naszym Towarzystwem, wyjaśnia w jaki sposób zrównoważona dieta wpływa pozytywnie na stan Twojego zdrowia i łagodzi objawy choroby.

Zachęcamy do obejrzenia prezentacji czytaj dalej


 Pomoc psychologa 

Diagnoza jednoznacznie wskazująca na nieuleczalną chorobę jest dla człowieka szokiem. Wiele osób w takim momencie zastanawia się, co dalej?  Zapraszamy do kontaktu z psychologiem czytaj dalej

 


Koncentratory dla Członków Towarzystwa

 

Dzięki finansowemu wsparciu naszych Sponsorów i Darczyńców zakupiliśmy kilka przenośnych koncentratorów.

Poniżej informacje w jaki sposób aplikować o możliwość wypożyczenia koncentratora.

Wniosek o przyznanie koncentratora

Regulamin wypożyczania koncentratorów


Podsumowanie Tygodnia IPF 2018

22 września 2018 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie w ramach Tygodnia IPF 2018 odbyło się sympozjum pt. „Kompleksowa opieka nad chorymi na włóknienie płuc”, a 23 września Piknik IPF w Kuźni Golfa na Polach Mokotowskich czytaj dalej…

Zdjęcia z obchodów Tygodnia IPF 2018 czytaj dalej


 Poniżej przedstawiamy zdjęcia z gali wręczenia nagrody “Złoty OTIS”

 

 


 

 

Szanowni Państwo, miło mi poinformować, że nasze Towarzystwo zostało tegorocznym laureatem Nagrody Zaufania “Złoty Otis” dla organizacji pacjentów. Nagroda “Złoty Otis” ma za zadanie szerzenie wiedzy na temat produktów i technologii medycznych wśród konsumentów, badanie zaufania konsumentów do poszczególnych produktów, a także organizowanie akcji profilaktycznych, wspieranie organizacji pacjentów, wskazywanie możliwości poprawy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. W skład Kapituły nagrody wchodzą autorytety z dziedziny medycyny. Plebiscyt organizuje portal nazdrowie.pl oraz magazyny: „Manager Apteki” i „Świat Lekarza”.

 

 

 

 


 

 


 

Jak co roku w ostatnim dniu lutego obchodzimy “Światowy Dzień Chorób Rzadkich”.  W tym dniu staramy się zwrócić uwagę decydentów na problemy osób chorujących na choroby rzadkie, a także uświadomić skalę problemu całemu społeczeństwu. W Polsce na wszystkie choroby rzadkie cierpi ok. 2 mln osób – to tyle samo, co na cukrzycę. W grupie tych chorób znajdują się jednostki występujące skrajnie rzadko, takie, na które choruje kilka lub kilkanaście osób w kraju, ale również znacznie częstsze, na które cierpi kilkaset – kilka tysięcy osób. Do tej ostatnie grupy należy IPF. Aby diagnozowanie i leczenie tych chorób stało się łatwiejsze,  konieczne są rozwiązania systemowe, takie jak wprowadzenie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Mamy nadzieję, że dzięki takim inicjatywom, jak “Światowy Dzień Chorób Rzadkich” uda nam się przyspieszyć wdrożenie planu działania dla chorób rzadkich w Polsce.

Więcej informacji o Światowym Dniu Chorób Rzadkich znajduje się tutaj


Szanowni Państwo!
Informujemy, że w dniu 8 grudnia 2017 roku o godzinie 18.00
w Sali Koncertowej Polskiego Wydawnictwa Muzycznego
przy ul. Fredry 8 w Warszawie

odbył się
Mikołajkowy Koncert Charytatywny,
którego celem była zbiórka funduszy na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na IPF.

Zebraliśmy 7700 PLN!

DZIĘKUJEMY BARDZO WSZYSTKIM DARCZYŃCOM!

 

Wysłuchaliśmy  dzieł wspaniałych polskich kompozytorów, Fryderyka Chopina i Władysława Żeleńskiego w niezwykle poruszającej interpretacji pani Marii Ludwiki Gabryś (fortepian) i pani Marty Trybulec (sopran). Była to prawdziwa uczta duchowa.

Dziękujemy wspaniałym Artystkom, dzięki którym koncert mógł się odbyć.

Maria Ludwika Gabryś

Marta Trybulec i Maria Ludwika Gabryś

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zdjęcia z koncertu

 


 

 

POBIERZ LISTĘ OŚRODKÓW >>>