Strona główna

Serdecznie zapraszamy Państwa na Tydzień IPF 2018

(dokładny program będzie dostępny na początku września)

Serdecznie zapraszamy!


 Poniżej przedstawiamy zdjęcia z gali wręczenia nagrody “Złoty OTIS”

 

 

 


Z przykrością zawiadamiamy, że w dniu 3.04.2018 zmarł nasz Kolega i Przyjaciel, Grzegorz
Grądzik, współzałożyciel i Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na
Idiopatyczne Włóknienie Płuc. Był człowiekiem wielkiego serca, który mimo własnej
choroby zawsze był gotów służyć pomocą innym. Będzie nam Go brakowało.
Rodzinie i bliskim składamy wyrazy głębokiego współczucia.
Zarząd

 


 

 

Szanowni Państwo, miło mi poinformować, że nasze Towarzystwo zostało tegorocznym laureatem Nagrody Zaufania “Złoty Otis” dla organizacji pacjentów. Nagroda “Złoty Otis” ma za zadanie szerzenie wiedzy na temat produktów i technologii medycznych wśród konsumentów, badanie zaufania konsumentów do poszczególnych produktów, a także organizowanie akcji profilaktycznych, wspieranie organizacji pacjentów, wskazywanie możliwości poprawy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. W skład Kapituły nagrody wchodzą autorytety z dziedziny medycyny. Plebiscyt organizuje portal nazdrowie.pl oraz magazyny: „Manager Apteki” i „Świat Lekarza”.

 


 

Jak co roku w ostatnim dniu lutego obchodzimy “Światowy Dzień Chorób Rzadkich”.  W tym dniu staramy się zwrócić uwagę decydentów na problemy osób chorujących na choroby rzadkie, a także uświadomić skalę problemu całemu społeczeństwu. W Polsce na wszystkie choroby rzadkie cierpi ok. 2 mln osób – to tyle samo, co na cukrzycę. W grupie tych chorób znajdują się jednostki występujące skrajnie rzadko, takie, na które choruje kilka lub kilkanaście osób w kraju, ale również znacznie częstsze, na które cierpi kilkaset – kilka tysięcy osób. Do tej ostatnie grupy należy IPF. Aby diagnozowanie i leczenie tych chorób stało się łatwiejsze,  konieczne są rozwiązania systemowe, takie jak wprowadzenie Narodowego Programu Chorób Rzadkich. Mamy nadzieję, że dzięki takim inicjatywom, jak “Światowy Dzień Chorób Rzadkich” uda nam się przyspieszyć wdrożenie planu działania dla chorób rzadkich w Polsce.

Więcej informacji o Światowym Dniu Chorób Rzadkich znajduje się tutaj


Szanowni Państwo!
Informujemy, że w dniu 8 grudnia 2017 roku o godzinie 18.00
w Sali Koncertowej Polskiego Wydawnictwa Muzycznego
przy ul. Fredry 8 w Warszawie

odbył się
Mikołajkowy Koncert Charytatywny,
którego celem była zbiórka funduszy na zakup przenośnych koncentratorów tlenowych dla chorych na IPF.

Zebraliśmy 7700 PLN!

DZIĘKUJEMY BARDZO WSZYSTKIM DARCZYŃCOM!

Zdjęcia z koncertu