W dniu 12.09.2025 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc odbyło się spotkanie edukacyjne dla chorych na śródmiąższowe włóknienie płuc, ich opiekunów oraz pracowników ochrony zdrowia zajmujących się takimi chorymi. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc przy wsparciu Kampanii „Płuca Polski”. W tym roku zaproszenie do udziału przyjęła p. prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, była Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, na co dzień zajmująca się m.in. problematyką chorób rzadkich. Pani Profesor przedstawiła słuchaczom założenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, wskazując szczególnie obszary, które przyniosą korzyść pacjentom, np. Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką czy Platforma Informacyjna zawierająca informacje przydatne dla chorych. W spotkaniu wzięli udział również goście z Bułgarii – Radostina Getova i Todor Mangarov, członkowie zarządu Bułgarskiego Stowarzyszenia Chorych na Włóknienie Płuc, które wraz z Polskim Towarzystwem Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc oraz podobną organizacją ze Słowenii rozwija działalność międzynarodową mającą na celu poprawę jakości życia chorych na włóknienie płuc w Europie Centralnej i Wschodniej. W czasie swojego wystąpienia p. Radostina Getova wskazała na nierówności w dostępie do wielospecjalistycznej opieki dla chorych na choroby śródmiąższowe płuc pomiędzy rajami Europy Zachodniej a krajami naszego regionu.

W trakcie spotkania wygłoszone też zostały wykłady edukacyjne. P. dr hab. n. med. Małgorzata Sobiecka przedstawiła podstawowe informacje na temat śródmiąższowego włóknienia płuc, p. dr Agata Kowalik opowiadała o aktualnych zaleceniach dotyczących szczepień ochronnych u chorych na przewlekłe choroby płuc. Następnie występowali pacjenci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami z uczestnictwa w programie rehabilitacji oddechowej.

W spotkaniu uczestniczyli chorzy na włóknienie płuc leczeni w Instytucie Gruźlicy ale także w innych ośrodkach w Warszawie oraz m.in. w Łodzi, Katowicach, Czerwonej Górze i Zielonej Górze. Cieszymy się, że dzięki kampanii informacyjnej w wielu ośrodkach poza Warszawą udało się zachęcić do przyjazdu wielu gości nawet z odległych zakątków Polski. Tradycyjnie już towarzyszyły nam koleżanki z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Violetta Zajk i Magdalena Ciupera.

Zdjęcia z wydarzenia znajdują się TUTAJ