Kochani!

Zakończył się Wrzesień – Miesiąc Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc, w ramach którego obchodziliśmy też Światowy Tydzień IPF.

Nadszedł czas na małe podsumowanie.

W tym roku nasze Towarzystwo, wspólnie z Kampanią „Płuca Polski” podjęło szczególnie wiele aktywności mających na celu szerzenie wiedzy o chorobach włóknieniowych wśród ogółu społeczeństwa, a także uświadomienie problemów chorych decydentom.

Bardzo ważnym elementem tegorocznych obchodów była konferencja w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej w dniu 19 września 2023 r. Spotkanie odbyło się na zaproszenie Marszałka Senatu RP, p. prof. Tomasza Grodzkiego, uczestniczyło w nim wielu specjalistów zajmujących się chorobami śródmiąższowymi płuc, Pacjentów i ich Rodzin, przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, wraz z Prezesem, p. dr Małgorzatą Czajkowską – Malinowską oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia w osobach Dyrektora Departamentu Lecznictwa p. Michała Dzięgielewskiego oraz Zastępcy Dyrektora Departamentu Lecznictwa, p. Dominiki Janiszewskiej – Kajki, która przedstawiła postępy realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

TU znajdziecie kilka zdjęć z konferencji oraz link do nagrania. 

Jako jedna z trzech europejskich organizacji pacjentów z włóknieniem płuc wygraliśmy grant edukacyjny z EU-PFF w wysokości 2000 EUR, dzięki któremu mogliśmy przeprowadzić kampanię informacyjną w środkach komunikacji miejskiej w Warszawie. Zapewne wielu z Was mogło zauważyć informacje o chorobie i o naszym Towarzystwie na ekranach tramwajów i autobusów, które były wyświetlane przez cały miesiąc.

TU znajdziecie kilka zdjęć z kampanii.

Również w ramach realizacji grantu odbyły się cztery spotkania edukacyjne przeznaczone dla osób zainteresowanych problemem włóknienia płuc spoza naszego Towarzystwa. Wykłady poprowadzili: dr Piotr Radwan-Rohrenschef w IGiChP, dr Monika Franczuk (po raz pierwszy zaangażowana w naszą akcję – składamy serdeczne podziękowania 😊) w Domu Seniora „Babie Lato” w Zielonce, dr Katarzyna Lewandowska w Klubie Bemowskiego Seniora w Warszawie oraz dr Małgorzata Sobiecka w Centrum Aktywności Seniora w Zielonce. Za każdym razem po wykładzie odbywała się część poświęcona rehabilitacji oddechowej wraz z prezentacją podstawowych ćwiczeń, jak zawsze przedstawiana przez naszą nieocenioną fizjoterapeutkę, mgr Agatę Gładzką.

Łącznie na spotkania edukacyjne dotarło ok. 80 osób, były dyskusje i pytania, a wszyscy goście otrzymali pamiątkowe długopisy i notatniki z naszym logo.

Serdecznie dziękujemy wszystkim Klubom Seniora za gościnę i aktywny udział w spotkaniach. Szczególnie podziękowania dla Organizatorów: Marusza Dorota, Jarosława Brennera, Anny Bittel i Doroty Jankowskiej. Liczymy na dalszą współpracę.

TU znajdziecie zdjęcia z naszych spotkań.

Nie zapomnieliśmy też o naszych Członkach i Przyjaciołach.

W ramach tygodnia IPF zorganizowaliśmy kolejny piknik, tym razem w gościnnych progach Baru „Kępa Potocka”, który udostępnił nam swój teren nieodpłatnie. Cieszymy się, że odwiedziło nas tak wiele osób, niektórzy przyjechali aż ze Śląska!

W niedzielne popołudnie mieliśmy okazję posłuchać starych i nowych przebojów w wykonaniu zespołu „The Pierniks”, który również zagrał dla nas charytatywnie. Powróciliśmy też do tradycji aukcji charytatywnych – tym razem udało nam się zebrać prawie 4000 PLN, które zostaną wykorzystane na rozpoczęcie nowej gałęzi działalności Towarzystwa – wsparcia w domu dla pacjentów w najcięższym stanie.

Podczas pikniku jak zawsze można było nieodpłatnie wykonać spirometrię (z badania skorzystało 30 osób), test marszu, a także uzyskać poradę lekarza i fizjoterapeuty. Gościliśmy po raz pierwszy reumatologa, dr Katarzynę Romanowską – Próchnicką, powrócił do nas  torakochirurg i transplantolog, prof. Jarosław Pieróg, jak zawsze konsultacji udzielały też dr Małgorzata Sobiecka i mgr Agata Gładzka – serdecznie dziękujemy!

Cieszymy się, że wraz z nami byli, już nie po raz pierwszy, przedstawiciele Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Chorobami Zapalnymi Tkanki Łącznej „3majmy się razem” wraz z Przewodniczącą, Violettą Zajk – mamy nadzieję na stałą dobrą współpracę.

Szczególne podziękowania składamy naszej Młodzieży – Wiktorii, Jaśkowi i Maksowi, za wielkie zaangażowanie i pomoc w organizacji imprezy i prowadzeniu aukcji. Jeśli „takie będą Rzeczypospolite, jak tej młodzieży chowanie”, to nie mamy się czego obawiać!

Jak zawsze był czas na rozmowy, wspomnienia, snucie planów i choć na chwilę oderwanie się od codziennych problemów.

TU znajdziecie kilka zdjęć z pikniku.

Na koniec podziękowania dla naszych partnerów, bez których nie udałoby się tyle osiągnąć:

EU-PFF, Kampania „Płuca Polski”, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Firma Boehringer -Ingelheim, Firma Fleishman – Hillard, Firma Elektrotechmed, Stowarzyszenie „3majmy się razem”.