O NAS
POLSKIE TOWARZYSTWO WSPIERANIA CHORYCH NA WŁÓKNIENIE PŁUC powstało w 2015 roku jako inicjatywa chorych na IPF i ich lekarzy. Towarzystwo zawiązało się z poczucia osamotnienia i wykluczenia, którego doświadczali chorzy – leki spowalniające postęp choroby były wówczas w Polsce nierefundowane, a więc nieosiągalne dla przeciętnego pacjenta, diagnostyka trudna i długotrwała.
Towarzystwo zaangażowało się od początku swojego istnienia w walkę o refundację leków antyfibrotycznych, ponadto prowadzimy szeroką akcję edukacyjną dla pacjentów, ich rodzin, a także lekarzy zajmujących się włóknieniem płuc. Towarzystwo początkowo dedykowanie chorym na IPF powoli rozszerzało swoją działalność – obecnie wśród naszych członków znajdują się chorzy na inne typy włóknienia płuc, m. in. w przebiegu chorób tkanki łącznej czy też zapalenia płuc z nadwrażliwości.
Celem Towarzystwa jest działanie na rzecz poprawy jakości życia chorych, wsparcie psychologiczne chorych i ich rodzin, uświadomienie społeczeństwu problemów związanych z tą rzadką i ciężką chorobą. Cele te realizujemy m.in. poprzez zapewnienie chorym dostępu do przenośnych koncentratorów tlenowych, rehabilitacji oddechowej, czy też cykliczne spotkania edukacyjne połączone z koncertami czy piknikami. Z powodu pandemii COVID – 19 nasza działalność przeniosła się głównie do internetu, ale mamy nadzieję na rychły powrót do spotkań „na żywo”.
Współpracujemy również z podobnymi organizacjami w innych krajach europejskich w ramach federacji EU – IPFF.
Naszą działalność prowadzimy dzięki funduszom ze składek członkowskich a także darowizn od firm i osób prywatnych, za które serdecznie dziękujemy.
Towarzystwo zaangażowało się od początku swojego istnienia w walkę o refundację leków antyfibrotycznych, ponadto prowadzimy szeroką akcję edukacyjną dla pacjentów, ich rodzin, a także lekarzy zajmujących się włóknieniem płuc. Towarzystwo początkowo dedykowanie chorym na IPF powoli rozszerzało swoją działalność – obecnie wśród naszych członków znajdują się chorzy na inne typy włóknienia płuc, m. in. w przebiegu chorób tkanki łącznej czy też zapalenia płuc z nadwrażliwości.
Celem Towarzystwa jest działanie na rzecz poprawy jakości życia chorych, wsparcie psychologiczne chorych i ich rodzin, uświadomienie społeczeństwu problemów związanych z tą rzadką i ciężką chorobą. Cele te realizujemy m.in. poprzez zapewnienie chorym dostępu do przenośnych koncentratorów tlenowych, rehabilitacji oddechowej, czy też cykliczne spotkania edukacyjne połączone z koncertami czy piknikami. Z powodu pandemii COVID – 19 nasza działalność przeniosła się głównie do internetu, ale mamy nadzieję na rychły powrót do spotkań „na żywo”.
Współpracujemy również z podobnymi organizacjami w innych krajach europejskich w ramach federacji EU – IPFF.
Naszą działalność prowadzimy dzięki funduszom ze składek członkowskich a także darowizn od firm i osób prywatnych, za które serdecznie dziękujemy.
Aplikacja na telefon
„Gimnastyka oddechowa IPF”
Ostatnio wydaliśmy aplikację na telefon „gimnastyka oddechowa IPF”, która może wspomóc chorych w realizowaniu domowej rehabilitacji oddechowej.